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“你刚踏入这个行业，成为又名医师时，也许合计这份使命需要的不外是严慎的诊断、精熟的技巧以及柔和他东谈主的善心。但你很快就会发现世博shibo登录入口，事实并非如斯。咱们靠近着似乎永无停止、项目百出的拆开。”

——阿图·葛文德《医师的精进》

绪论

一天，我在神经内科门诊闲居出诊，叫号机呼唤到一个令我耳熟的名字。未几久，我一抬眼就看到两张老到的脸庞，这对父母进门后却轻掩上了门，我斜着身子探向门口，问他们：“孩子呢？”孩子姆妈看着我，停顿了两秒，抽搭地说：“医师，孩子走了......咱们今天挂号来，就想亲身跟您说声谢谢......”

他们的孩子是我三年前接诊的一个患儿。孩子2个月时，因频频抽搐、发育徐徐就诊，很快咱们团队将孩子确诊为“难治性 癫痫，发育性癫痫脑病”，病因明确是 基因特地。基因特地导致的癫痫有许多种，这个孩子是其中之一，她罹患的是SCN8A基因突变导致的一种难治性癫痫，不仅有刚劲的多种形态的癫痫发作，还时常会导致严重的发育迟瑕疵吞咽拆开养分不良等问题，这些问题齐在孩子闲居督察生命经由中处处埋伏着危境。

自孩子确诊以来，父母时常深陷自责与羞愧中，合计是他们我方莫得作念好备孕使命和降生后护理的不好导致了孩子的疾病。一次查房后，我决定跟父母久了疏通孩子的病情，试图从客不雅的疾病分解上，匡助他们解脱自责和羞愧。我再一次向他们讲授了疾病，也向他们表态，一定会尽全力，尽可能狂放发病次数，连续孩子生命周期。

尽管咱们不停窜改治疗决议，由于自己疾病突出性，治疗效力并不显耀。孩子 依旧会阅历多种形态的发作，致使会出现癫痫执续状态，频频的抽搐导致呼吸谈分泌物过多，加之孩子存在先天性发育徐徐，饮食也只可靠流食和奶成品，养分状态和挣扎力齐很差。谨记孩子八个月大时，一次凡俗的肺炎就让孩子必须罗致ICU治疗，我诊断时发现，孩子肺部感染情况相等严重，癫痫发作的频率也很难用药物狂放，最严重时一天发作二十屡次。

又一次诊断已毕后，我步调千里重地走出ICU 大门，家长当面走来惊愕地筹备孩子的病情。我实在地告诉他们孩子当下的状态。那天，咱们聊了许多，从孩子的疾病措置治疗打算到预后，致使涉及到对生命的清醒。

经过ICU全力救治，孩子住了一个月傍边后，好转出院。

ICU出院之后，孩子父母带她来病院搜检治疗，之后他们还带孩子蜿蜒各地寻求有莫得休养的可能，一次次燃起但愿，一次次失望而回，日子就这样一天一天的荏苒……

在之后复诊中，家长向我感叹谈：“医师，您说的对，生命的意旨不单是在于长度，还在于它的广度。在孩子有限的时刻里，咱们会尽全力爱她。若是孩子注定只可随同咱们一段时刻，那咱们就尽可能地多随同她，折服她能感受到总共东谈主对她的爱。”

“医师，孩子走了......”姆妈那天在诊室里向我说的这句话，压盖了周遭一切的环境嘈杂，孩子啼闹，渐强渐弱轮回回响。我系念中2022年的冬季，即是从11月29日开动，那天格外冷......

“在有限的生命长度里，孩子一定感知到了咱们无尽的爱，是以以另一种方式又回到了咱们身边，腾达宝宝健康开朗，再次感谢您，李医师！”

XX患儿家长

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电影《寻梦环纪行》中有一句引东谈主深念念的台词： “Death is not the end 世博shibo登录入口of life, forgetting is the end of life.（升天并非至极，渐忘才是）。”我折服，此刻阅读这篇著作的读者一又友们也会难忘，在这个寰球上，还是有一个孩子来过，尽管她的生命只执续了1岁8个月，有那么多东谈主深深地爱过她。

排版：宣传科 侯晶晶| 审核：宣传科 杨馥羽

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