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10月23日，女孩沙白在视频号上发布了最后一条视频。在视频里欧洲杯体育，她画了精致的妆，松开又轻巧地和天下告别，晓示我方次日就要在瑞士采纳早已策画好的安乐死。

在此之前，沙鹤发了许多条视频，记载了我方在瑞士的旅行，也谈及我方的疾病。她暗意我方罹患红斑狼疮多年，因疾病导致肾缺少，需要靠透析来保管人命，生活质地极差，因此才决意遴选安乐死。

沙白的离去依然无法赈济，但她留住的故事还在引起一轮又一轮的磋议：有东说念主为她的决定感到恻然，有东说念主以为她未遵医嘱疗养、很自利，也有东说念主认为直面厌世自己亦然一种勇气。不同的人命不雅、厌世不雅在她激发的命题之下相互热烈碰撞。

在此，咱们谨提供一些相干的事实梳理。

红斑狼疮是一种什么病？

系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种系统性自身免疫病，以全身多系统多脏器受累、反复的复发与缓解、体内存在无数自身抗体为主要临床特色，如不足时疗养，会形成受累脏器的不成逆损害，最终导致患者厌世[1]。

红斑狼疮如实有遗传身分，一项研究中，SLE患者的父母、子女、手足姐妹也患SLE的风险，比平庸东说念主群增多17倍[2]。可是，SLE的病因复杂，与遗传、性激素、环境（如病毒与细菌感染）等多种身分连系。现在已发现约50个与SLE易理性相干的基因位点。不外，这些基因仅能解释SLE易理性的18%，标明环境或表不雅遗传具有很大影响。

跟着诊治水平的不断进步，频年来SLE患者的预后显赫改善，5年生涯率从20世纪50年代的50%～60%升高至90年代的特地90%。一项对于北京大学东说念主民病院SLE患者的研究涌现，217例患者10年、15年及20年生涯率分别为90.3%、88.1%和79.6%，其中40.4%的患者莫得器官损害或系统损害[3]。

现在，SLE无法完全诊疗，设想状态为达到病情缓解。缓解的尺度为无彰着弱点痛苦、炎症型皮疹等SLE发扬，可停用激素及免疫扼制剂等药物[4]。病程≤4年的SLE患者中，约25%的患者经过疗养可达临床缓解。

SLE疗养方面，基础用药为羟氯喹和糖皮质激素，部分患者需要使用免疫扼制剂。生物制剂是频年来的疗养破损与热门，能较为显赫地增多患者的缓解率，裁汰疾病四肢度、疾病复发率及减少激素用量。其中，贝利尤单抗和泰它西普依然获批上市，利妥昔单抗也有所使用，另有新式药物正在研究中，如骚动素扼制剂、JAK1/JAK2扼制剂、白细胞介素拮抗剂等[5]。

曾有几许位红斑狼疮患者向果壳病东说念主投稿，讲演我方患病后的委果经历和感受，如：

发面饼一样的脸，挂着两片熟习又惊心的蝴蝶形红斑

当我也患上了这个病，才知说念它带来的远不啻脸上的疮

安乐死是什么，和协助自戕有什么区别？

布莱克法律辞书中，安乐死指的是出于同情，杀死患有无法诊疗疾病（尤其是使东说念主灾祸难耐的疾病）的东说念主或为其带往来世的步履。[6]

安乐死又可分为主动安乐死与被迫安乐死，这里的“主动”“被迫”本体上是从医护视角起程。主动安乐死是指医护接收主动措施， 如打针或服用药物等加快病东说念主厌世， 被迫安乐死则是指医护对危重病东说念主不给以疗养或撤退相沿其人命的医疗措施， 而听凭其厌世。  [7]

协助自戕，指的则是他东说念主协助某东说念主自戕的步履，举例医师在明知该患者意图将该药用于自戕的情形下向患者开药[8]，它和主动安乐死有一定相似之处，区别在于协助自戕的致死东说念主是本东说念主，主动安乐死的致死东说念主则是其他东说念主。

出于罪刑相适合原则，法律实践中二者的差异十分进击。复旦大学刘士国接济的书中就提到一个例子[9]，别称好意思国医师被判刑事幽囚，原因是其在正当的协助自戕过程中按下了药物打针器，逾越了协助自戕与安乐死之间的范畴。

但对平庸东说念主来说，只若是想在他东说念主的协助下得到自发的厌世，主动安乐死和协助自戕的区别其实格外小，比二者和凄怨安乐死之间的区别小得多，这也反应在列国的法律中。

绝大多数国度只承认或默许被迫安乐死以及与之近似的“间隔疗养”、“拔除疗养”等见解不属于罪犯步履，瑞士、奥地利、芬兰、好意思国的部分州等国度/地区中协助自戕正当而主动安乐死罪犯，荷兰、比利时、卢森堡等国度中主动自发安乐死和协助自戕均正当。[10]

安乐死在瑞士果真是正当的吗？什么样的东说念主得当尺度？

如前所述，在瑞士正当的是协助自戕，而非主动安乐死。

2022年，瑞士医学科学院（Swiss Academy of Medical Sciences）发布了翻新后的《临终解决》医学伦理指南，给出了协助自戕的经由与防备事项。[11]

如果别称患者提议协助自戕的央求，医护团队需要稳健对待它，坦率且不带价值判断地与患者同样其对厌世的渴慕。

同样的策画是了解患者的灾祸并尝试用其他的形式减轻它，举例篡改医疗形式、寻求社会相沿等。

除了和医师，也应饱读舞患者与其支属和个东说念主危急支援机构同样相管事宜。

如果同样后，患者依然有让厌世早日驾临的意愿，拔除疗养或断食善终等凄怨时刻是下一步遴选，直到这些遴选都不为患者所采纳，患者依然明确条目协助自戕，那么医师必须自行决定是否喜悦并文书患者。

对于条目协助自戕者，大夫需要核实证明其是否高傲以下四个条目：

才略：患者要约略有自戕的自主才略。如果自戕倾向是精神难题所带来的，大夫不得协助自戕，而是应当针对疾病作念疗养。

自主意愿：患者的寻死意愿经过三念念尔后行，且不因照护问题、经济问题等外界压力引起。为了确保这点，除了患者余日未几等少数例外，大夫必须与患者作念至少两次的磋议，且每次磋议之间至少隔两周。

严重灾祸：对患者的症状和/或功能损害严重程度的判断需要有稳妥的会诊和预后证明。大夫需要提供文献证明其已充分了解病患的具体个东说念主情状，并使病患所感知灾祸的难以忍耐程度不错为他东说念主所明白。

已考虑替代决策：其他的决策已被证实无效或被病东说念主自主间隔。

该指南也明确指出，协助健康东说念主自戕口角刚直的，何况大夫既莫得包袱、也莫得义务为患者提供协助自戕的行状，他们在临终解决方面的信得过扮装是缓解病症与相沿患者[12]。

瑞士是唯独允许对番邦东说念主实施安乐死的国度吗？

在这轮对于安乐死的磋议中，有东说念主提到“瑞士是迄今为止天下上唯独协助外籍公民实施安乐死的国度”，这个说法并不准确，举例比利时也存在番邦东说念主在当地采纳安乐死的情况。

把柄比利时通信社的报说念，2016年至2021年共有约150名来自法、英、波兰等国度的患者在比利时采纳了正当的安乐死，且东说念主数呈逐年高潮趋势，这是因为“互联网使番邦东说念主阻塞到，不必是比利时东说念主也能得到（安乐死的）阅历”[13]。

但瑞士如实是番邦东说念主厌世旅游（suicide tourism）的主要方针地，当地的协助厌世结构Dignitas（尊荣）简直总共的行状对象都是番邦东说念主。[14]

即使是在瑞士，协助自戕也并不是毫无争议。对于前述的指南，瑞士总共的协助厌世机构都反对其中的一些规章，其意见包括：至少两周的访谈间隔提高了番邦东说念主在瑞士协助自戕的用度，对医学会诊的青睐导致了对患者个东说念主意愿的暴虐等。

协助厌世机构自己亦然争议之源。2006年，Dignitas被那时场合公寓楼的居民投诉，他们暗意我方受够了每天遭受将要故去的生分东说念主，或是在公用电梯里见到裹尸袋了。

在《英国医学杂志》（BMJ）夙昔对此事的采访中，Dignitas创举东说念主路德维希·米内利暗意，他无礼采纳那些想要适度人命的东说念主，即使他们莫得身患绝症，因为“欧洲的每个东说念主都有权遴选厌世”。[15]

我国现在对于安乐死的规章是怎样的？

在安乐死问题上，我国依然是有余不容主动安乐死或协助自戕的，这二者都被定性为刑事犯警，实施者时时会被以专门杀东说念主罪拿起公诉。

情理在于，主动安乐死/协助自戕是第三东说念主的主动步履，实施安乐死的步履与厌世之间存在法律上的因果关系，在本体奉行里需要第三东说念主协助，与专门杀东说念主不免会出现近似之处，以至在一些案例里难以分辨。

至于撤退维生安设、住手医疗时刻的尊荣死，在我国本体上处于一种法条空缺但默许存在的地位。

病院里，当大夫建议烧毁进一步医疗，患者或支属签署相干文献，医疗措施被住手，医疗建筑被撤退后，患者本体上就处于尊荣死的进度里[16]。

安乐死、协助自戕、尊荣死、摧毁医疗……这些对于厌世的时刻其实都有一个精神内核——东说念主应当得到有自主权的、有尊荣的、尽可能无痛的善终。

在这个精神下，我国现在主要在激动的是生前预嘱和摧毁医疗/摧毁疗护。

这些时刻既不像安乐死那样加快厌世，也不像临终过度医疗那样强行减慢厌世，而是追求患者能有较大的医疗自主权、在临了期承受较少灾祸，以当然的标准走向厌世。

举例，2022年通过的《深圳经济特区医疗条例》[17]就规章，“医疗机构在患者不成诊疗的伤病末期或者临终时实施医疗措施，应当尊重患者生前预嘱的真义暗意”。

也即是说，在有公证或有正当见证的情况下，患者不错决定我方在临了期接不采纳插管、心肺复苏等创伤性抢救措施，用无须人命相沿系统，进不进行原发疾病的不竭性疗养。

这么的生前预嘱，不错减少无道理的过度疗养，减少患者最终阶段的不必要灾祸，也给支属一个与患者好好告别的契机，为死者家属提供更多的慰藉。

摧毁医疗/摧毁疗护则是为那些临了期患者和家属缓解灾祸，在体魄、激情、社会等维度提供相沿和照护，实时识别并处理患者的痛苦和不适症状，保证患者的基本养分摄入，为患者及家属提供激情指点，从而进步患者、家属和照护者的生活质地。

我国的“第十四个五年臆度”  里指出[18]，要“为东说念主民提供全方向全周期健康行状”。

人命全周期的健康，也包括临终前的人命质地。改日，跟着医疗跨越，会有更多时刻能匡助临终时的患者，让人命永恒清闲、温暖、有尊荣。

俄勒冈州是好意思国最早立法允许安乐死的地区，有研究者探望了这一地区寻求安乐死患者的动机，发现失去自主权是很进击的情理[19]。

在谢世的期间东说念主们想要决定我方的东说念主生，临死前东说念主们也想要决定如何故去。对痛苦、生活质地恶化、丧失沉寂性等境遇的惦记，使得他们寻求安乐死。

凡东说念主齐有一死，谁又想让改日的我方在最后堕入生不如死的处境中呢？每次安乐死成为话题，社会都有一种婉曲的渴慕，这种渴慕不是对死的渴慕，而是对生的渴慕——渴慕更有尊荣的生，渴慕更高的生活质地，渴慕在最终时刻也不失去对人命的掌控。

这既需要临终存眷模范、东说念主员、体系等方面的发展，也需要咱们篡改不雅念，不护讳谈及厌世。唯独通过不断地磋议，让东说念主们对它有见解，智力缓解每个东说念主都会出现的对厌世的心焦。

参考文献

[1]中华医学会风湿病学分会, 国度皮肤与免疫疾病临床医学研究中心, 中国系统性红斑狼疮研究合作组. 2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南 [J] . 中华内科杂志,2020,59 (03): 172-185. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0578-1426.2020.03.002

[2]Kuo CF, Grainge MJ, Valdes AM, et al. Familial Aggregation of Systemic Lupus Erythematosus and Coaggregation of Autoimmune Diseases in Affected Families. JAMA Intern Med 2015; 175:1518.

[3]王倬榕, 任立敏, 李茹, 等.  系统性红斑狼疮20年生涯率及预后身分分析 [J] . 中华医学杂志, 2019, 99(3) : 178-182. DOI: 10.3760/cma.j.issn.0376-2491.2019.03.005.

[4]Ren L, Zhao C, Zhao Y, Zhou H, Zhang L, Wang Y, Shen L, Fan W, Li Y, Li X, Wang J, Cheng Y, Peng J, Zhao X, Shao M, Li R. [Low disease activity and remission status of systemic lupus erythematosus in a real-world study]. Beijing Da Xue Xue Bao Yi Xue Ban. 2024 Apr 18;56(2):273-278. Chinese. doi: 10.19723/j.issn.1671-167X.2024.02.011. PMID: 38595244; PMCID: PMC11004968.

[5]耿研,武丽君,谢其冰,等. 生物制剂在系统性红斑狼疮中愚弄的中国内行共鸣（2024版）[J]. 中华风湿病学杂志,2024,28(02)：78-92. DOI:10.3760/cma.j.cn141217-20230711-00190-1

[6]Ijlsi. (2019). Death with Dignity: An Analysis Of Euthanasia - IJLSI. International Journal of Legal Science and Innovation. Retrieved from https://ijlsi.com/death-with-dignity-an-analysis-of-euthanasia

[7]张玉堂. (2001). 咱们有死的权益吗?. 法学, 10.

[8]刘士国主编. 中华东说念主民共和国东说念主格权法律条规建议附情理. 北京：中法则制出书社, 2017.05.

[9]刘士国主编. 中华东说念主民共和国东说念主格权法律条规建议附情理. 北京：中法则制出书社, 2017.05.

[10]葉元蓉（2022）。論協助自殺及自願積極安樂死的正当化—倫理學與法计谋的討論。﹝碩士論文。國立臺灣大學﹞臺灣博碩士論文知識加值系統。

[11]宇田薫. (2022). 瑞士收紧安乐死计谋，引海外担忧. SWI swissinfo.

[12]MEDICAL ETHICAL GUIDELINES, Issued by Swiss Academy of Medical Sciences (SAMS) https://www.samw.ch/dam/jcr:3154cd58-a2bf-4d2a-b11c-27a46174bbe0/guidelines_sams_dying_and_death.pdf

[13]An increasing number of foreigners request euthanasia in Belgium. (2023). Retrieved from https://www.belganewsagency.eu/an-increasing-number-of-foreigners-request-euthanasia-in-belgium

[14]Sperling, D. (2024). " People aren’t happy to see refugees coming to Switzerland. They don’t like assisted suicide for foreigners": Organizations’ perspectives regarding the right-to-die and suicide tourism. Death Studies, 1-15.

[15]Chapman, C. (2006). Neighbours complain about Dignitas clinic’s bodies in lift. BMJ: British Medical Journal, 332(7553), 1292.

[16]张宇,张爱艳.善终理念下我国尊荣死立法的实践难题与价值分析[J].锦州医科大学学报(社会科学版),2024,22(02):13-18+24.DOI:10.13847/j.cnki.lnmu(sse).2024.02.012.

[17]深圳经济特区医疗条例 广东省东说念主民政府派系网站. (2022). Retrieved from http://www.gd.gov.cn/zwgk/wjk/zcfgk/content/post_2532140.html

[18] 中共中央对于制定国民经济和社会发展第十四个五年臆度和二〇三五年前景策画的建议_中央连系文献_中国政府网. (2020.).Retrieved from https://www.gov.cn/zhengce/2020-11/03/content_5556991.htm

[19]Ganzini, L., Goy, E. R., & Dobscha, S. K. (2009). Oregonians' reasons for requesting physician aid in dying. Archives of internal medicine, 169(5), 489-492.

作家：苏七年，代天医，游识猷

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